Dedju toch ....

[Metpetergaathetbeter]

Sterke Denis, ik wens je veel moed en geduld en hopelijk kun je wat genieten van Modelspoor(bouwen) gedurende de tijd dat je thuis bent

[Gerolf]

Heel veel sterkte, Dennis !
Een stamceldonatie is geen kleinigheidje, maar je kan vooruitblikken op herstel

Mijn broer zit in een gelijkaardig schuitje (leukemie) maar er is geen geschikte donor in de familie.
  Ik was eigenlijk zijn enige kans, en - dedju toch - geen volledige match (1 kans op 4)
Hopelijk vinden ze voor hem wel elders een donor (1 kans op 50.000 voor "vreemden")

[Lange Trein]

Hartelijk dank aan allen voor jullie steunende woorden. Het zal op de moeilijke momenten zeker helpen te weten dat ik er niet alleen voorsta. Als ik terug thuis ben en aan mijn baan zal werken zal dat zeker in mijn gedachten opkomen.

@Gerolf: ik vind het zo jammer dat je je broer niet kan helpen als donor. Ik heb dat geluk wel gehad, maar anderzijds hebben ze een 100% compatibele donor gevonden in de US voor een vriendin van een nicht van mij. Hoe klein de kans ook is, je moet ze grijpen! Bij de loto heb je 1 kans op 164.000.000 en toch zijn er rang 1 winnaars. Veel sterkte alvast voor jou en je familie.

Denis

[dani]

Dedju,  soms kan het zelfs in de kliniek tegen vallen..

Dochter was sinds vorige week maandag naar Jette (VUN) voor een intraveneuze AntiBiotica kuur met een vrij "straf spul".   Vandaag hebben ze ze dan maar laten naar huis gaan, 2 dagen voor het einde van de kuur.   Geen enkele deftig aan te prikken ader meer .  Haar  beide armen helemaal in 't verband wegens ontstoken aders en haar voeten ook ingepakt.    De laatste dagen hadden ze daar (aan de bovenkant van de voeten) al moeten prikken voor de dagelijkse bloedafname  om de medicatie-spiegel te bepalen.      Ze heeft in haar leven al vaak in het ziekenhuis gelegen, en al honderden  liters via infuzen binnen gekregen maar die VancoMycine is een regelrechte aanslag op de aders.   Na 2 dagen telkens ontstoken en helemaal opgezwollen.     En aangezien ze van haar eigen (ge-erfd van mij denk ik) al aders heeft die moeilijk aan te prikken zijn, is ze nu net een speldenkussen !!   Ze zou bijna niet durven drinken of het giet er uit zoals in de cartoons  (dat is nu wel wat onrealistisch maar toch)...    IN die  8 dagen ziekenhuis hebben ze welgeteld 23 keer moeten aanprikken.   Ofwel ontstoken, ofwel zaten ze DOOR de ader, ofwel er vlak naast, ofwel niet diep genoeg.

Dus nu is het hopen dat ondanks het fiet dat ze maar een 8 daagse koor gekregen heeft ipv de normale 10 dagen,  dat het toch resultaat heeft.   Binnen 2 dagen weten we dat.   EN intussen is haar longfunctie toch weer iets beter dan dervoor.   Daar ging het eigenlijk om .  Nog niet optimaal maar ja, dat zal nooit helemaal zo zijn.

Dedjuu dedjuu dedjuu....   op zulke momenten zou je als ouder wensen dat je hun plaats kan innemen op de tafel  als ze zo zitten te  "koteren" en "woelen" om toch maar dat buisje bloed vol te krijgen of toch maar een goeie "ingang" in een ader te hebben voor de medicatie.   Ik ben nu serieus aan het  ézageventen", maar moest ht even van me af schrijven.

[loebaske]

Heb alle begrip voor je Dani

[Havoc]

Bizar dat ze in zo'n geval zo geen blijvend injectiepunt plaatsen. Ook niet leuk maar toch beter dan 23 keer prikken en dan moeten opgeven.

[PietB]

Dat is inderdaad dedju, Dani.

Ja dat vind ik ook, Johan.
Een CVC of PICC is toch makkelijk geplaats.
Wordt bij chemo therapiën en dialyse ook toegepast.
Om de patient niet te veel te belastn met regelmatig aanprikken.

grt Piet.

[modelbouwpatrick]

Ja Piet je bedoeld denk ik een portcatheder ben blij dat ze mij een gezet hebben snap net waarom met dat niet met dat kind doet
Veel sterkte aan de familie en vooral dat arm schaapke dat het allemaal moet ondergaan

[PietB]

Ja Piet je bedoeld denk ik een portcatheder

Ja die dingen hebben verschillende benamingen, Patrick.
Maar zijn in wezen het zelfde.

grt Piet.

[Johnnytrein]

Ik begrijp niet dat men in dat ziekenhuis dit niet onmiddellijk hebben beslist.

[dani]

voor de mensen die het beter weten ivm de "portaCath" heb ik slecht nieuws...
Een ziekenhuis beslist niet om dit zomaar te doen, dat moet met instemming van de patiënt en/of ouders.
En denken jullie dan echt dat wij zo kortizchtig zijn dat we dat nog niet hebben overwogen ?  Denk dan nog maar eens na.

Ook een PortaCath moet na een bepaalde tijd worden vervangen en is nuttig als iemane regelmatig moet medicatie via IV lijn krijgen.  Maar in het geval van Sarah één keer (of soms als het slechter gaat 2 keer) per jaar voor een "groot onderhoud"   een PC steken loont zich echt niet !   Dat ding moet (ook en zeker als het niet regelmatig gebruikt wordt om medicatie toe te dienen) om de zoveel weken ook gespoeld en "onderhouden" worden dus dat is elke keer een tripje weer naar het ziekenhuis.   In het ziekenhuis zelf zeggen ze dat het nog vroeg is om dat te doen, en het in haar specifiek geval inderdaad het sop en de kool is ....   Ooit komt er  (helaas) een dag dat ze steeds vaker naar het ziekenhuis zal moeten en dan is het zeker aangewezen, nu nog niet.
En zelfs MET een PC  zouden zo nog elke dag moeten prikkek voor bloedafnames...

@Piet :  de  Centrale Catheter zou inderdaad een beter optie zijn in haar specifiek geval.    Dat had ik ook gevraagd bij de opname.    10 min oner narcose en klaar.    Maar dat vonden ze niet nodig voor een AB behandeling zeiden ze.    Achteraf hebben ze nu wel hun fout toegegeven, en heb ik hen gezegd dat ze beter eens luisteren naar de ouders en de patiënt zelf in plaats van hun "doktersboekje" te volgen op de letter.  Dat had veel miserie kunnen besparen.    Excuses van een verpleegster wegen niet op tegen wat ze nu meemaakt.   "jamaar meneer wij zijn bang om aangeklaagd te worden wegens  medische fouten..."  is dan hun uitleg.    En wat is dit dan ?

Ik ga dit hoofdstuk nu afsluiten. Volgende keer zal het inderdaad een "Centrale" worden

[Gerolf]

Dat je met plezier de ellende van je kind zou willen overnemen ... het zegt veel over jou als ouder, maar ook over wat je dochter voor je betekent.

Heb alle begrip voor je Dani

Ik ook.

[PietB]

Achteraf hebben ze nu wel hun fout toegegeven, en heb ik hen gezegd dat ze beter eens luisteren naar de ouders en de patiënt zelf in plaats van hun "doktersboekje" te volgen op de letter.  Dat had veel miserie kunnen besparen.    Excuses van een verpleegster wegen niet op tegen wat ze nu meemaakt.   "jamaar meneer wij zijn bang om aangeklaagd te worden wegens  medische fouten..."  is dan hun uitleg.    En wat is dit dan ?

Ja dat is makkelijk zeg, dit is een medische inschattings fout van de bovensteplank.
Ik zou er toch werk van maken, dit is toch onmenselijk wat Sarah moet meemaken......dedju!

[INFO]

Het blijven kwakzalvers.

[Peter]

Al een beetje de zenuwen. Morgen om 10.00 moet mijn lieve echtgenote een ingreep ondergaan. Een nieuwe halve knieprothese. Volgens de chirurg en de huisarts is ze hoogwaarschijnlijk morgen in de late namiddag terug thuis. Maar toch... het is en blijft en ingreep, en dus....wat zenuwen hé